|
|
من يستطيع تخفيف معاناة هذه الفئات التي قدر الله لها ان تصاب بهذا المرض، الذي لا يعتبر اعاقة واحدة بل عبارة عن مجموعة متعددة من الاعاقات ويطلق الخبراء على المصاب به، صاحب مجموعة اعاقات، ومع ذلك يعتبر مرضا من الصعب تشخيصه في الكويت، فلماذا ذلك؟
الاجابة صعبة ومعقدة، لكن فتح ملف الاصابة بالتصلب العصبي المتعدد يفتح بوابة الهموم، اذ ان المرض حتى الآن لم تعرف له اسباب محددة وواضحة، فبعض البحوث تؤكد انه عبارة عن عجز الجهاز المناعي بالجسم للدفاع عن اي غزو جرثومي او بكتيري او فيروسي، ومن ثم تتعرض الانسجة في حالات كثيرة للتلف، كما ان هناك خليطا من العوامل الوراثية والعصبية والعدوى البكتيرية.
«القبس» تفتح ملف مرض التصلب العصبي المتعدد، ورصدت معاناة هذه الفئات على ارض الواقع، حيث التقت مع المسؤول في رابطة العناية بالمرض في مقر جمعية الهلال الاحمر الكويتي بعد ان بخلت الجهات المختصة عن توفير مقر لها.
كان لا بد من افراد مساحة لبوح هؤلاء المرضى بمعاناتهم، لعل المسؤولين يستمعون الى مطالبهم، قال عضو رابطة مرضى التصلب المتعدد بدر الفرحان: ان الرابطة اشهرت بجهود وتواصل المرضى عام 2000 نظرا لما شهدناه من صعوبات وعراقيل في وزارة الصحة ومن ابرز هذه السلبيات هو عدم معرفة هذا المرض وعدم الالمام به ولا يزال هذا الشيء قائما، حيث يعاني المرضى من عدم تعريف وزارة الصحة لهذا المرض سواء عن طريق وزارة الاعلام او الاجهزة الاعلامية او حتى المطبوعات.
وأضاف الفرحان ان مرض التصلب المتعدد عرف منذ القرن الثامن عشر من قبل جراح فرنسي يدعى جان لوك، عندما قام بتشريح جماجم بعض المرضى المتوفين ووجدت هناك بقع بنية اللون التي ظهرت الآن من خلال الاشعة المتطورة، مؤكدا ان هذا المرض ليس معديا وليست له اسباب وراثية، لكنه من امراض المناعة الذاتية ويختلف من شخص لآخر.
جملة أعراض
وأشار الفرحان الى ان اكثر اعراض هذا المرض الملحوظة، عدم الاتزان بالاضافة الى زغللة في البصر وعدم انتظام في التبول، كذلك التعب الشديد على الجسم في ابسط الامور اكثر من الشخص الطبيعي، وهناك العديد من الاعراض، كونه مشتقا من اسمه «متعدد» واختلافه من شخص الى آخر كاختلاف البصمة.
وأضاف ان اكثر من 11 الف كويتي مصابون بهذا المرض، اضافة الى عدد كبير من المقيمين، مبينا ان اعضاء الرابطة يتراوحون بين 400 الى 450 عضوا.
النواقص
وتحدث الفرحان عن النواقص التي يعانيها المصابون بمرض التصلب المتعدد اننا نعاني كثيرا مع وزارة الصحة واولها عدم توفير جناح متخصص لهذا المرض لأن الاصابة بهذا المرض ذات خصائص مختلفة عن الامراض الاخرى مثل حاجة المريض للهدوء ورعاية خاصة، لانه يعاني اكثر من اعاقة في الوقت نفسه، وهذا الامر غير متعارف عليه لدى مستشفيات الدولة بالاضافة الى ان المستشفيات غير مجهزة طبيا، خصوصا للعلاج الطبيعي.
وقال انني بكل اسف أفضل الذهاب الى مدرسي التربية البدنية على الذهاب لأي دكتور علاج طبيعي في الكويت وذلك لأن المستشفيات لا تحتوي على اي اجهزة متوافرة والوزارة لا توفر اي شيء في مستشفياتها وغالبا ما تكون تبرعات اهل الخير هي الحل لبعض هذه الامور، اضف الى ذلك، ان الاسرة قليلة جدا والكراسي المتحركة ايضا قليلة، حيث ان المريض ينتظر الكرسي المتحرك اكثر من نصف الساعة اثناء جلسة العلاج الطبيعي، وهذا يعني لو احتاجت الجلسة في الطب الطبيعي ساعة فقد ضاعت نصف ساعة اخرى بانتظار الكرسي المتحرك.
وقال الفرحان للاسف الشديد لا توجد عناية كافية والادوية توصف دون دراسة مسبقة كذلك طريقة التشخيص المتبعة ليست هي الطريقة السليمة المتبعة عالميا.
وأوضح ان الاطباء في الكويت مؤهلين لتشخيص هذا المرض غير انهم مكبلون بأمور اخرى كون ان هذا المرض له علاقة باليورانيوم، فهم لا يريدون الاعلان عن ان هذا المرض اصبح ظاهرة في الكويت.
هم الروتين
وأكد عدم وجود اطباء اخصائيين للعلاج الطبيعي اكفاء لعلاج مرضى التصلب المتعدد او المخلصين في هذه المهنة الذين يتابعون مرضاهم ويوفرون لهم المطبوعات للتوعية بالطرق الصحيحة التي يجب ان يتبعها المريض في العلاج، فالوقت الذي يستطيع اغلبهم مد يد العون فيه لهذه الفئة لا توفر الوزارة لهم الدعم في طباعة CD والمطبوعات، ومعروف ان الاجراءات ايضا مملة في دعم مثل هذه الامور، فضلا عن المعاناة مع الروتين والبيروقراطية.
وأشار الى دور مجلس الامة السابق، حيث قال هناك الكثير من الاعضاء السابقين ممن خذلونا في توصيل اصواتنا الى المسؤولين، في مقابل ذلك قامت الرابطة بمناشدة اهل الخير في قنوات كثيرة، ومع الاسف لم نجد اي تجاوب منهم او اي سؤال من اي احد لدعم المصابين بمرض التصلب المتعدد.
وذكر الفرحان ان تصنيف مرضى التصلب المتعدد من بين باقي الاعاقات يعتبر من متوسط الى شديد، وهذا يرجع الى صعوبة تشخيصه وتاين اعراضه من شخص لآخر.
وتحدث عن الاحتياجات المستقبلية للمرضى: نرغب في وجود مركز متخصص يطلق عليه اسم مركز التصلب العصبي المتعدد يحتوي على كل احتياجات المصابين بهذا المرض، مشيرا الى ان دولتنا دولة خير والحمد لله، فما المانع من ان يتوافر لنا مبنى متخصص لعلاج هذا المرض، اضف الي ذلك اهمية العلاج الطبيعي للمصابين.
وأكد ان دور الاطباء الزائرين مهم جدا قائلا: «نرى اي اطباء زائرين متخصصين في هذا المرض، حيث كانت الزيارة لآخر طبيب زائر الماني الجنسية عام 2024 ولم يستطع رؤية سوى 4 حالات فقط.
الأعلى للمعاقين
وأشاد الفرحان بدور المجلس الاعلى واهتمامه بمرضى التصلب المتعدد في حدود امكاناته، منوها بمتابعة مسؤوليه لاحتياجات المرضى.
وأكد ان المجلس الطبي تحول من سيىء الى أسوأ في التعامل مع مرضي التصلب المتعدد الى درجة انه يحرم المصابين بهذه الاعاقة من المعاش التقاعدي المقدر بنسبة 51% وذلك عند اكتشاف الجهة الوظيفية لأن الفرد مريض بمرض التصلب المتعدد.
وذكر ان الجيوش الاميركية تضررت من اشعاع اليورانيوم في الكويت عند حرب تحرير الكويت، مما دفع الحكومة الاميركية الى المطالبة قضائيا بتعويض من الكويت لذلك الجيش، وذلك ما يؤكد ان اليورانيوم هو سبب في ذلك المرض وفي امراض اخرى كالسرطان والغدة الدرقية وامراض اخرى اصابت المواطنين الكويتيين بسبب الاسلحة التي استعملت وقت الغزو.
ونوه بأن مرض التصلب المتعدد يصيب «مادة المايلين» وهي الخلايا العصبية في المخ، حيث يتم تآكل هذه الخلايا ويصيب ايضا النخاع الشوكي سواء في الرقبة او في اسفل الظهر، واذا اصاب اسفل الظهر تحدث للشخص مشاكل في البول.
واوضح الفرحان انه يتمكن من المخ اولا ويؤثر على العصب المؤدي للقدم او الاصبع.
وعن امكان علاج هذا المرض قال: ان 50% من علاج هذا المرض نفسي، بالاضافة الى الابحاث العلمية الحديثة التي تؤكد ان هناك تطورا في امكانات العلاج والشفاء منه، واضاف ان هناك ادوية ما زالت تحت الدراسة من الممكن ان يتم الاعلان عنها قريبا وستساعد كثيرا وبشكل ايجابي في العلاج والشفاء.
وذكر الفرحان ان تشخيص هذا المرض يتم عن طريق الاشعة المغناطيسية، وعن طريق ابرة الظهر التي ليست لها اي آثار جانبية وخطرة.
وأكد الفرحان ان الهلال الاحمر هو الجهة الوحيدة التي فتحت ابوابها لنا، وهو الذي سمح بأن يكون مقر جمعيتنا عندهم للتواصل مع الناس والدفاع عن حقوق المرضى.
وأضاف انهم كرابطة يسعون الى انشاء مستشفى بالتعاون مع وزارة الصحة لعلاج هذا المرض وتوعية الاسر الذين لديهم مرضى مصابين بالـ MS لنعلمهم ونعرفهم كيفية التعامل معهم، وطباعة كتب وبروشورات الى جانب اقامة دورات للأسر والمرضى بهذا الخصوص.
أين المساعدات؟!
وعن المساعدات التي تقدم لتلك الرابطة قال انه لا توجد اي مساعدات تقدم من جهات، وإنما هي مساعدات ذاتية من افراد الرابطة، واضاف الفرحان انه يسعى ويجهز لاقامة مؤتمر لآخر المستجدات الطبية.
وشدد على ان النفسية تلعب دورا مهما في المريض، ليس فقط في مرض التصلب المتعدد وإنما في جميع الامراض من حيث قوة الالم وانتشاره والمرض في جسم الانسان، وبالتالي تدهور حالته الصحية التي قد تنتهي في بعض الاحيان الى الوفاة، وكل هذا بسبب نفسية المريض.
ونوه بوجود مواقف خاصة في دول اوروبا لمرضى التصلب المتعدد في حين انها غير متوافرة في الكويت.
وعن متطلبات الرابطة قال الفرحان مطلوب وقف التجارب الدوائية على المواطنين، نظرا لوجود تجارب تحدث من دون اذن المريض، مما يعتبر جريمة انسانية وطبية، بهدف تنفيع شركات الادوية.
وطالب ايضا بضرورة الاهتمام بالخدمات الصحية وتوفير مستشفيات تخصصية لمرضى التصلب المتعدد والاهتمام بالدراسات وتفعيل القوانين، مثل قانون التأمينات، وقوانين العلاج بالخارج، ليكون هناك رحمة وانصاف لمرضى هذا المرض.
كما ناشد الفرحان الحكومة بالإشراف على مطالب الرابطة مثل ما اقرت حقوق وواجبات المعاقين، ولذلك اتمنى ان يكون هذا المرض ايضا تحت عين المسؤولين والاهتمام بدعمهم وعلاجهم.
ماهو مرض التصلب العصبي المتعدد؟
يعد مرض التصلب العصبي المتعدد من أكثر امراض الجهاز العصبي المركزي انتشاراً، وقد يصيب المخ أو النخاع الشوكي أو المخيخ، او العصب البصري فرادى أو مجتمعة.
وهو نتيجة التهاب في طبقة المايلين المغلفة للألياف العصبية يؤدي الى تلفها.
والميالين هو مادة دهنية عازلة للاعصاب وتعمل بمنزلة الغطاء للسلك الكهربي، فتسمح بتوصيل الاشارات او النبضات العصبية بسرعة.
وتبعا لسرعة وكفاءة توصيل هذة النبضات تحدث الحركة بشكل ناعم وسريع متناغم وبأقل جهد من الوعي بالحركة.
وفي حالات مرض التصلب العصبي المتعدد يحدث تلف بطبقة المايلين الحامية للألياف العصبية ويصاحب هذا التلف حدوث خلل في قدرة العصب على توصيل الاشارات او النبضات الكهربائية من وإلى المخ ويؤدي الى حدوث أعراض المرض.
وهذا التلف الذي يحدث في المايلين «بقعة او آفة» يبدو كمساحة من ندبة صلبة.
وتظهر هذه الندبات في مرض التصلب المتعدد في أوقات مختلفة وفي أماكن مختلفة من المخ أو النخاع الشوكي، فمصطلح التصلب المتعدد يعني حرفياً الكثير من الندبات.
التصلب المتعدد ms مرض من أمراض المناعة الذاتية وفيه يهاجم الجسم على سبيل الخطأ مادة تسمى «المايلين» وهي التي تغطي الالياف العصبية.
الأعراض
لما كانت نوبات التصلب المتعدد تتغير باستمرار وتصيب مناطق مختلفة من الجهاز العصبي المركزي، فإن الاعراض تتباين تبايناً واسعا من شخص الى آخر، ولدى الشخص نفسه من وقت الى آخر، ويشفى كثيرون تماما أو بدرجة شبه تامة بين نوبة وأخرى، غير أن البعض يعاني من فقدان مطرد للوظائف، وأول الاعراض غالبا ما يصيب الإبصار، مما يسبب رؤية مزدوجة وفقداناً للإبصار نتيجة لالتهاب العصب البصري.
ومن بين الأعراض العامة الاخرى تنميل الأطراف، بعض المصابين لا يعانون من أي فقدان دائم للوظائف العصبية، لكنهم يشعرون بالوهن والإرهاق المزمن، وبعضهم يفقد القوة في ذراع أو ساق.
ولدى بعض الناس تكون الأعراض بسيطة ولدى آخرين تكون حادة، ولدى البعض، تأتي الاعراض وتروح، بينما لدى الآخرين تكون الاعراض مطردة، مما يؤدي الى ازدياد العجز، وفي بعض الاحيان الى الوفاة.
وتشمل أكثر الاعراض حدة الشلل التام لذراع أو ساق، إعاقة في الكلام، أو ضعف الذاكرة، صعوبة المشي أو الاحتفاظ بالتوازن، الرعشة، التنسيق المختل للحركة، التيبس، ومشاكل في التحكم بالتبرز أو التبول.
المصدر : جريدة القبس الكويتية
https://www.alqabas.com.kw/Final/News…t=%CA%D5%E1%C8